Vocês lembram da seção "Você viu?" que traz aqui para o blog matérias que, na minha opinião, fogem um pouco ou muito da realidade... Foi o caso dessa matéria aqui da Folha de S.Paulo:
Antes uma contextualização. Eu tenho diabetes há pouco mais de quatro anos e desde que faço parte desse meio que vejo e participo da luta pela inclusão de insulinas melhores no SUS. Hoje, apenas a NPH e a Regular são distribuídas gratuitamente. Insulinas melhores custam caro e para consegui-las pelo governo é uma batalha trimestral sem fim.
Insulinas melhores possibilitariam tratamentos mais eficazes que diminuiriam de maneria exponencial o surgimento de complicações como cegueira e amputações aumentando o número de brasileiros ativos por mais tempo no mercado de trabalho, por exemplo. Até aqui está bem simples, certo?
Pois bem, um belo dia o jornalista da Folha, Gabriel Alves, recebeu uma ligação de uma assessora sugerindo uma pauta sobre emponderamento do paciente, ou seja, como um paciente mais bem informado tem o poder de lutar por um tratamento melhor para si. Como fontes, a assessora sugeriu duas instituições de pacientes que conseguiram medicamentos melhores para suas doenças, o Instituto Oncoguia e a ONG Encontrar.
Mas a Folha começou da pior maneira que poderia, usando a palavra 'lobby'. Na essência, lobby significa exatamente o que fazemos: "pessoa ou grupo que tenta influenciar os congressistas (deputados e senadores) a votar projetos de seu interesse ou de grupos que representam". No entanto, no Brasil, depois de tantos atos de corrupção, o significado mudou completamente e passou a ser ligado a roubalheira e má índole.
Ele ainda fala sobre os gastos do SUS hoje com a distribuição da insulina, mas esquece de citar os gastos com o tratamento das complicações. Nos seis primeiros meses de 2012, foram gastos R$ 43,4 milhões com internações causadas pela diabetes (dados do Ministério de Saúde).
Há acertos na matéria, não podemos fechar os olhos a isso. Ele é justo ao dizer que mesmo o Conitec dizendo que não há diferença entre as insulinas, estudos científicos apontam melhora sim no tratamento. E o infográfico mostrando como funciona a inclusão de um novo medicamento na lista do SUS é super didático.
Mas eu pergunto: até que ponto um paciente lutar pelo que é melhor para ele em um democracia na qual ele paga impostos é crime? Acredito sim que a gente pode e deve pressionar os órgãos públicos em busca de um tratamento melhor. E se há apoio para isso, que bom! Mas nunca vou acreditar que a coisa se resuma da maneira como foi resumida na Folha e ainda que uma luta de anos de pacientes que convivem com injeções diárias seja menosprezada como foi.
Espero que matérias como essa não diminuam nosso sonho e que um dia sejamos ouvidos.
Até a próxima!
Luana Alves
Tenho mania de escrever e de ver sempre o lado bom das coisas. Com diabetes desde 2010, acredito que uma vida controlada e divertida é possível sim. Jornalista, creio que posso ajudar os outros a acreditar também. Que saber mais sobre mim? Clica aqui!
Sobre mim
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Meu nome é Luana Alves, tenho 35 anos e sou jornalista. Ao nove anos quase morri de uma doença rara japonesa chamada Síndrome de Kawasaki. Achei que essa seria minha única narrativa de alguma coisa relacionada à saúde até que aos 27 anos desenvolvi diabetes tipo LADA. Uma das maneiras de lidar com todas as mudanças foi começar a escrever esse blog aqui. E hoje essa é uma das coisas que mais me satisfaz.
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Não tenho absolutamente nenhuma formação médica de qualquer tipo. Nada neste site deve ser usado como conselho médico ou legal. Por favor, fale com o seu médico antes de fazer quaisquer alterações em qualquer coisa relacionada à sua saúde.
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